Del två om Ellas näsa

Några av er har kanske läst mitt inlägg om Ellas smultronmärke på näsan och undrar hur det går. Efter att jag skrev om det har vi varit på Danderyd som skrev en remiss till Hudavdelningen på Karolinska som i sin tur skickade vidare oss till barnonkologmottagningen vid Astrid Lindgrens barnsjukhus. Där var jag idag i tron att Ella bara skulle undersökas och sedan påbörja sin behandling. Men så fel jag hade. Det ska nämligen tas ett EKG på en annan avdelning och ny tid ska bokas. När det är klart ska vi tillbaka till läkaren vi träffade idag samt en hudläkare.

Istället för att synka allt och se till att det finns en bokad tid för EKG så måste vi nu tillbaka till Astrid Lindgren två gånger till. Lite frustrerande hur sjukvården fungerar och hur dåligt samarbete är mellan de olika avdelningarna. Eller är det bara jag som har haft otur?

Att jag sedan var på barnonkologmottagningen gjorde ju inte saken bättre. Så otroligt smärtsamt att se cancersjuka barn och deras familjer. Det känns så orättvist och sorgligt. Och mitt i detta är jag och min fullt friska dotter som råkade få ett smultronmärke på näsan som går att behandla och tids nog kommer försvinna. Så är inte fallet för barnen jag såg i väntrummet idag…

Fortsättning följer…

Uppdatering 10 februari 2017

Ella fick tillslut sin medicin (Propranolol) och har nu ätit den till den 1 februari 2017 då vi trappat ner och slutat helt.

Märket är dock kvar och när man slutar äta medicinen så kan det blossa upp lite extra under ett tag. Om det förvärras mycket kommer man åter sätta in medicinering. Men vi hoppas det ska gå tillbaka och kanske helt försvinna.